링크서치

정말 간곡히 부탁드려요
저처럼 천국과 지옥을 오간분들에게 조금이나마 희망을 주고싶어 글씁니다
어셔증후군 이라고 아시나요?
눈과 귀를 모두 잃게되는..


올해초 딸이 눈시력이안좋고 귀가잘안들린다하여 서울아산병원에 유전자검사를 하였어요 검사결과가 나오기전까지
매일밤 아이가 왜이럴까 엄청난 자책과
가족,사돈에 팔촌까지 양쪽집안 문제있는분이 없는걸 확인후 검사결과만 기다렸고
그렇게 희망적으로 기다린 결과는
어셔2 진단을 받았습니다
태어나 이런 병명또한 처음이고
내딸이 눈과 귀를 잃는다는 엄청난 무서운병에 일상생활이 되지않았어요
그래도 치료할수있겠지 미국이던 독일이던 아이만큼은 목숨걸고 고쳐주고싶었어요
어셔가 뭐지 인터넷 검색을하다가 미국 독일을떠나 우리나라 최고의 병원, 서울대학교병원 이상연 교수님이 어셔증후군에 대해 연구하고 있는걸 기사로 봤어요
한치의 망설임도없이 바로 달려갔고 교수님께
아산병원 결과지를 전달했고 이상연교수님은 다시 재 검사를 하자 했어요
어쩌면 부담일수도 있는 검사비용 몇백만원.
또한 한두달전 아산병원에서도 유전자검사를 하여 몇백만원이 들었지만 바로하겠다했어요
그런데 이상연교수님이 남편과 저 그리고 아이까지
검사비용 무료로 해주셨어요
교수님이 현재도 연구하고 있는 어셔증후군,
이 무서운 병에 혹여나 부담스러워
망설이는 부모님과 여러 사람들이 있기에
부담갖지말고 검사하자 했고 너무 감사한마음으로
다시한번 유전자 검사를 했어요

그렇게 또 한달이 지났어요
그사이 저는 사실 모든걸 포기한 상태였어요
그냥 매일밤..기도가 아닌 모든걸 정리하고싶었어요
받아들이지 못했고 받아들이고 싶지않았어요
믿지않았고 그냥 아이와 행복하게 살다 아이가 눈과귀를 잃는다면....그땐 나또한 이세상에 없다
생각하며 매일을 살았고 사는게 지옥처럼 힘들지만 아이에게 이세상 어떤걸 보여줄까 계획하며
어쩌면 마지막을 생각하며 산거같아요
결과가 나오는날 추석을앞두고 병원에 가지못했어요 나는 행복한척 살고싶은데 그 결과를 받아들이고 다시 들어야한다는게 끔찍하고 무서웠어요
그런데 다음날 남편 핸드폰으로 전화가 왔고
교수님이 였어요 통화가 끝난 남편은 엄청나게 울면서 우리아이 어셔증후군 아니라고 우리딸 괜찮다고 몇시간을 붙잡고 이야기했어요
다음 병원진료날 교수님을 만났고
검사결과는 난청이 발견됫지만
정확히 어셔증후군 아니라고 아산병원(난청)에서 검사방식이 서울대(어셔)하고는 다르다고 이유를 설명해주면서 정.확.히 어셔증후군
아니예요 라고 했고
검사결과를 보여주시며 이야기 해주셨어요
아산병원의 오진이라기보다 검사방식이 다르다 하였지만 지금 이 시대에, 우리나라의 의료수준으로 이런일이 있을수 있는지 이해할수없고 저는 그 결과로 인해 말도못할 정말 끔직한 나날을 보냈어요
의료 선진국에서 떡하니 이런결과지를 주다니요
하지만 그순간 원망보단 감사함이 더 컷고 나의 이야기를 짧게나마 글로써 누군가에게 도움이
된다면 그걸로 충분하다 생각합니다

제가 정말하고싶은말은 어셔증후군으로 고통받고있는분들 또는 여러이유로 부담스러워서 한곳에서만 검사하고 받아들이며 살고계신분들 제발 포기하지마시고 서울대병원 이상연 교수님께 다시한번 검사받고 이 무서운병을 하루빨리 고칠수있는 방안이 생기길 기도하며 살았으면 좋겠어요 교수님은 지금도 이 병에대해 연구하고있고 우리나라에서 오직 서울대학병원만 연구하고있으니 어디선가 저처럼 어셔판정을 받았다면 다시한번 이상연 교수님을 찾아갔으면 좋겠어요 교수님을믿고 기다린다면 좋은결과가 있을거라 생각합니다
이글은 짧지만 저에게 지옥과 천국을 오간일이며
이 글로인해 누군가 재검사를 받고 다시한번 희망이 생기길 바래봅니다